Declaran por ley al 23 de junio como Día Nacional del Síndrome de Dravet
El Senado de la Nación convirtió en ley por unanimidad un proyecto de ley girado en revisión por la Cámara de Diputados que instituye el 23 de junio como Día Nacional del Síndrome de Dravet, una encefalopatía epiléptica de grado muy severo que se inicia en el primer año de vida.
La enfermedad es una epilepsia refractaria muy grave de los niños, que no tiene tratamiento curativo y cuyas convulsiones son muy difíciles de controlar, lo que suele generar un retraso madurativo progresivo.
El proyecto, que fue sancionado originalmente en Diputados en 2020 y debía ser convertido en ley antes de febrero del año próximo para que no pierda estado parlamentario, busca visibilizar una patología que se produce en uno de cada 16.000 nacimientos.
El presidente de la Comisión de Salud de la Cámara alta, el oficialista tucumano Pablo Yedlin, dijo que "la enfermedad es una epilepsia grave de la infancia", en la que los niños, "a pesar del tratamiento anticonvulsionante, siguen teniendo crisis".
Yedlin agregó que esta epilepsia "se da en uno cada veinte mil nacidos vivos", con chicos que pueden hacer hasta "100 convulsiones al día".
"Es la única enfermedad en la que el canabis medicinal ha demostrado utilidad parcial y disminuye la cantidad de crisis en estos pacientes", destacó.
